北京看手足癣最好医院 https://m-mip.39.net/m/mipso_8833423.html 原创人间君在人间living
口述｜师永刚撰文｜琴文编辑｜马可
出品｜凤凰网在人间工作室
一个被医生判定活不过两年的肾上腺皮质癌病人，熬过十年后，会有一种被幸运之神宠爱的感觉，会获得一点力量，一点尊严感。
最近，前媒体主编、作家师永刚的非虚构新书《无国界病人》出版，记录了他治疗癌症的天。十年间他跨越中美，经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验，有八年是在从未间断的治疗中度过的。如今，他有三年半没接受过任何治疗了，只要治疗结束五年，肿瘤没有复发，就将达到医学上的临床治愈。
在谈话里，他仍会谈到害怕、焦虑，谈到自己的治疗过程，称自己已学会逃避苦难记忆，也不避讳谈到死，他感到，“每个人活着就是一个奇迹，这个不是必然的结果，而是一个偶然的结果，这偶然是多么强大的存在。”
以下是师永刚的自述：
人很奇妙，人对记忆的控制筛选都有一个有意思的开关，很多人记不住苦难，只能记住苦难里那些温馨美好的瞬间。我在这本书里屏蔽了苦难，那些特别苦的东西我觉得没存在过吧，或者是另外一个人在平行时空里的遭遇。
我是通过MD安德森的电子医疗系统里记录的病历，一点点回忆起这个过程的，写作有时也会感到害怕，因为不断在写反转，从来没有好过的时候。总以为好了，突然发现再次跌入谷底，爬到半山岭，一阵狂风暴雨又把我推下来，连续五六次。我写的时候都有点儿厌倦，有时想要不要把它省略掉一两次。
年夏秋之交，我拿到一份彩超报告：右肾上腺区巨大结节，包膜完整，性质需CT进一步确认。周六的天空一下子变得昏暗，体检中心旁边的雍和宫里响起钟鼓声，它们几乎击穿了我。
接下来的周一，医院确诊了肿瘤。在医生“中国式的与病人谈话的方式”之后，我在网上用关键词查到了这个病的名称：肾上腺皮质癌。这是一种非常罕见的肿瘤，年发病率为百万分之一。美国一年确诊大约二百人，中国差不多两千人左右。患者很少活过五年，大部分人在发病后的第一年就去世了。
我这个从来没有在*场上赢过的家伙，竟然中了这么一个一百万人中才会有一个的“大奖”。医生告知我的太太肿瘤已是晚期，手术后可能会延长一定的生存期。那时，我的孩子还不到一岁。
难过而又悲愤。
周末，回到办公室，我给同事们写了一封告别信。又将散落一地的报刊收拾干净，像打扫干净自己在这里的所有人生。我做了十三年的主编，一度以为这个办公室里生产的杂志就是我的一切。这个房间里留着我掉落的头发，一个中年男人孤独奋斗的最后背影。
■正在写作《无国界病人》的我。
年底，医院做了手术，医生从我身上取出一个重达一斤六两的结节。躺在ICU的病床上，我感到无力无助，那是我最狼狈、最接近死亡、最没有尊严的时刻。回到普通病房后，医生告诉我，肿瘤没有扩散，但应当是原发肿瘤T分期的第四期。我自己很清楚是晚期。
很多人都不知道肾上腺是什么，其实它就是你的压力阀门，很多人感到特别累，没劲，各种各样的甚至自杀的念头都有，就是这个器官在调节。它是人体的激素生产器官。荷尔蒙的来源。
我把眼睛闭上，想起也许在癌症来临之前，身体已经给了我N次提醒，但我一次次错过。比如，之前两年我就明显感觉自己体力下降、头昏眼花、疲惫不堪；有一段时间饭量减少、腹部胀疼；春节时突感不适、异常疲劳。
三个月后，医院复查，医生告诉我：“你的双肺、L4椎体与左腰大肌、肝部分别有发散性转移。”他的话把我推向了深渊。我有点儿蒙，下意识地问下一步怎么办，医生认为当务之急是先做化疗，同时又告诉我，肾上腺皮质癌目前只有一种药物被批准，这种药叫米托坦。
我查询到，它可能是术后最可能起效的一款药，而化疗则靠后。我决定暂时不做化疗，选择米托坦治疗。
另一位医生说了一句类似真理的话：“药在哪里，命就在哪里。”
我在北京跑了七八个类似的药店，结果都是没有听说过。一个瑞士朋友告诉我需要瑞士医生开处方才能拿到药，片剂的一瓶药报价一万欧元，这几乎是一个天价。在美国加拿大也需要八千多美元。
肿瘤药物如此昂贵，我能坚持几年？
“罕见病”也称为“孤儿病”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。米托坦（DDD），中文名叫滴滴滴，号称老鼠药，因为跟滴滴涕（DDT）的名字相似。该药在美国是以“孤儿药”的身份被批准的，国内至今没有进口，但是中国有好几万像我这样的癌症病人。后来我了解到进口这个药要在国内重新进行二次药物的临床实验，成本很高，花几千万，就几万人用，成本都收不回来。全球现有六百余种罕见病治疗药物，仅有30%的药物进入中国市场，其中少数药物在年后进入医保。中国两千万罕见病群体该怎么办呢？
许多人都是在无路可走之后，自己制作药。一个患癌多年的病友，名叫‘憨豆精神’，写了一个如何在家自制药品的指南，非常有名，义务指导许多买不起药的人自制药品。这些帖子指导家庭制药者在网上及其他地方购买原料。国内数十个供应商都会提供免费试用装，并且承诺快速交货。这里面甚至会有大的合资药厂参与其中。他手艺好，心细，他母亲刚开始吃了他做的药，除了头有些晕外，还不错。后来他的名声在圈子里传开，好多病人就请他造药，每份给他三十元钱的加工费，每个月刚好够他给自己的母亲购原料的钱。但后来，他有次可能把成分弄错了，一个病人吃了他造的药死了。人家打上门，还报了警。他人现在在牢里关着，他的母亲没了他造的药，也走了。
我没有机会找他制药，但正规市场上买不到米托坦，我只能转向地下市场。几经周折，我通过一位在大型跨国药企工作的大区经理朋友，找到一位神秘“药代”，花八千元买了两盒无从判断真假的米托坦。
同事又帮我从美国带回一盒米托坦，并建议：“医院非常先进，你为什么不去那儿让他们看看呢？这些地下药代有的真不能信，万一他们给你假药怎么办？”
此时，癌细胞已在我的全身转移，医生预测，我可能只有几个月的生命。如果去美国，也许还有万分之一的希望。即使遇到最坏的结果，重要的是，我曾经努力过，挣扎过。
对生的渴望让我看到了“隧道尽头的那一点光”，医院冒险。
神奇的网络给了我意外惊喜，我找到了美国MD安德森癌症中心。据《纽约时报》一篇文章介绍，至少有一千名中国癌症病人到此治疗。这家把消除癌医院，让我看到最后的希望。
晚上，太太和孩子睡了之后，我把自己的存折、银行卡全部拿出来，盘点自己的收入是否足够支撑我去美国治病。孩子才一岁，房子还有月供。一旦决定花掉这笔钱，我不知道对我的家庭、我的孩子来说，到底意味着什么？肿瘤治疗很像压一次宝，我不能人没了，留下一大笔债。
一个中年人的人生，二十年的奋斗，可能遇上一场大病就土崩瓦解了。
第二天一早，我跟太太商量想把深圳的房子卖了。这是我工作后的第一套房子，价值差不多五百多万，如果没有生病，也许我们算得上一个中产家庭。这房子竟然无意间，成为我赴美治病的一个保障。
年4月28日，飞机降落在美国休斯顿机场。此前太太向单位请了假，我们把一岁半的孩子交给了妹妹。
在休斯顿华人慈善机构光盐社的帮助下，我住进中国癌症病人在此聚集的小区IMT。这里住着三十多位在MD安德森癌症中心看病的中国病人及家属，被称为休斯顿的“中国癌症病人村”。
■休斯敦中国癌症村里的病友们在光盐社义工的组织下，举办节日派对。
在安德森癌症中心，医生列出五种方案，比如进行手术切除或者放疗、药物优化治疗、对病理切片进行突变的检测，还有一些临床新药的实验等等。
在国内时我曾遇到过一个尴尬问题，手术完成后，我似乎没有主治大夫了，所有医生都认为自己的工作已经完成。所有科室的治疗，都需要自己去挂号找医生，缺少一个院内的医生协调与转诊机制。
MD安德森癌症中心实行首诊医生负责制，解决了我的这个问题。首诊负责制是指第一位接诊医师对其所接诊患者，特别是对危、急、重患者的检查、诊断、治疗、会诊、转诊、转科、转院、病情告知等医疗工作负责到底的制度。
美国医生对待病人的态度也让我有了不同的体会。我的首诊主治医生哈勃，说的每一句话似乎都在给我希望。当问他“我可以活多久”这个癌症病人永恒的问题时，他说:“在你之前，我刚见过一个病人，他从加州过来，吃了十二个月的米托坦，现在仍在服用并定期复查。见完你之后，我还要去见第三个病人，他现在已经随访第五年了。你说，这个病治愈的可能性有多大？”
■年5月10日，在见诊后，与我的主治医生哈勃（MOUHAMMEDAHABRA,MD）教授合影。他是我的首诊医生，我在他这儿治疗已有8年时间。
我很感激他没有说出那句你只能活半年或者几个月的判决。两年后，我才知道，他说的是近年来仅有的治疗效果较好的部分病例，事实上最短的一例只坚持了三个月。
但抗癌不是一朝一夕之事。
治疗的副作用令我措手不及。我经常昏沉沉地躺在床上，害怕听到任何声音。不想说话，不能吃饭，眼睛睁不开，世界仿佛突然把我拉黑了。我让太太把手机、平板电脑全部关闭，我甚至开始讨厌楼下那个日夜轰鸣的空调机，它那大马力的轰鸣声几乎让我觉得像一只被追着的野狗。我怕光、怕声音、怕说话，甚至怕关心。我没有力气说话，没有力气看一眼那些食品，尽管已三日无进食。
■年，在MD安德森癌症中心进行的大剂量化疗。
有一次输完血，已是凌晨三点。护士说，你可以离开了。窗外狂风大作，暴雨击打着窗户，发出闷鼓声似的回响。我们与护士商量晚上能否在这儿休息，等待早晨雨停了再离开。
护士毫不客气，按规定，你不可以住在这儿。医院要对病房进行深度清洁，这里不是住院的病房。不过她答应，可以帮我们叫一辆车。我们走出病房。医院里空无一人，我似医院的病人。苦等差不多半小时，才等到一辆出租车。大风把车子吹得一晃一晃，我在下车时，腿软身疲，一阵风雨扑来，跌倒在水里，浑身湿透。这是我人生中最低落的时刻。那一瞬间，我甚至想，就这样倒下去吧，不用再起来了。太太慌乱地扶起我，我们全身都淋湿了。走进家里，瘫软在地。天亮后，太太发现，她的手机与装银行卡的一个小包，不知丢在哪里了。朋友早晨用
